Over 10 years we helping companies reach their financial and branding goals. Onum is a values-driven SEO agency dedicated.

LATEST NEWS
CONTACTS
blog

Pacjenci będą mieli reakcje emocjonalne

Pacjenci będą mieli reakcje emocjonalne

Być może będziemy mieli okazję omówić kilka innych z tych nowych leków, którym ludzie bardzo uważnie się przyglądają, takich jak Zenapax [daclizumab] i Campath [alemtuzumab]. [Istnieje] wiele różnych leków, które są obecnie dostępne do leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którzy mają zaostrzenia.

Mieliśmy nawrót. Zdecydowaliśmy z naszym neurologiem o leczeniu farmakologicznym i do pewnego stopnia doszliśmy do siebie. Czasami wracamy do stanu wyjściowego, a czasami mamy jakąś przewlekłą niepełnosprawność – co teraz? Doktorze Weinstein, jeśli stracimy coś w ataku, jeśli po tym staniemy się bardziej niepełnosprawni niż przedtem, czy to koniecznie zniknęło na dobre?

Dr Weinstein:

Nie, wcale. Dzięki wysiłkom rehabilitacyjnym pacjenci mogą nauczyć się kompensować utraconą funkcję, zastępować utraconą funkcję i poprawiać istniejące funkcje, aby zmaksymalizować powrót do zdrowia. idealica sklad leku Na przykład, powiedzmy, że z zaostrzeniem lub postępem stwardnienia rozsianego pojawiają się trudności w utrzymaniu trzymania moczu lub stolca. Ludzie boją się opuścić swoje domy, ponieważ mogą się zmoczyć lub zabrudzić.

Są to funkcje, którymi można stosunkowo łatwo zarządzać za pomocą różnych technik. Jeśli w wyniku zaostrzenia ludzie mają trudności z przeżuwaniem lub mówieniem, to dzięki usługom patologii mowy można tam dokonać poprawy, a niepełnosprawność pozostaje niewielka. Mogą również istnieć rekompensaty za utracone funkcje związane z mobilnością lub umiejętnościami samoobsługowymi, a nawet powrót do pracy, który można rozpocząć, a w stosunkowo krótkim okresie ludzie mogą powrócić do wysokiego poziomu funkcji.

Trevis:

Czy możesz nas oświecić, w jaki sposób sięga się po receptę, powiedzmy, laska kontra kule lub chodzik po czworonożnej lasce itp.?

Dr Weinstein:

Pierwsze pytanie, na które musisz odpowiedzieć, to czy mam upadki? Jeśli masz choć jeden upadek, na pewno więcej niż jeden upadek, grozi Ci ogromne ryzyko złamania nogi, złamania nadgarstka lub ręki, a nawet, co gorsza, uderzenia się w głowę, co może prowadzić do upośledzenia funkcji poznawczych. Jeśli więc ktoś upada, to powinna nastąpić ocena równowagi, koordynacji i siły. Można to zrobić za pośrednictwem lekarza rehabilitacji medycyny fizykalnej lub fizjoterapeuty. Po tej ocenie warto byłoby ocenić, w jaki sposób zamierzamy korzystać z urządzenia. Na przykład, czy będzie używany tylko w domu, czy będzie używany na chodnikach lub żwirze, na trawie? A może będzie używany nawet w trudniejszym terenie? Pomoże to w określeniu poziomu koniecznych urządzeń wspomagających. Jeśli jest zmęczenie, być może warto byłoby skorzystać z urządzenia elektrycznego, takiego jak krzesło elektryczne lub skuter.

Trevis:

Czasami urządzenie wspomagające nie jest tymczasowym akcesorium. Czasami staje się bardziej stałym elementem garderoby, jeśli chcesz. Wiem z własnego doświadczenia jako pacjenta ze stwardnieniem rozsianym, że czasami czekamy, aż, no cóż, minie czas, kiedy takie środki są potrzebne, zanim je zaakceptujemy. Dr Fodor, jak pomagasz swoim pacjentom dokonać i zaakceptować te trudne zmiany?

Dr Fodor:

Jako matka trójki dorosłych dzieci nigdy nie lekceważę siły poczucia winy. Odbywam długą rozmowę z pacjentami, rozmawiamy o ryzyku upadków i śmiertelności. Myślę też, że jedną z obaw ludzi jest to, że ludzie będą patrzeć na nich inaczej, jeśli użyją laski lub będą musieli użyć innego urządzenia wspomagającego. Długo rozmawiamy o tym, o ile ważniejsze jest, aby ludzie, którzy ich kochają, ich rodziny, przyjaciele mieli wokół siebie i żeby funkcjonowali, a nie bardziej niepełnosprawni po upadku. Mówię też o innych rodzajach terapii, takich jak terapia basenowa. Ludzie czasami wierzą, że użycie urządzenia wspomagającego uniemożliwia im korzystanie z innych form terapii. Uważam, że terapia basenowa jest niezwykle przydatna dla moich pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, szczególnie w problemach z równowagą, a także po prostu mobilnością dla osób korzystających z chodzików. Kiedy już są w wodzie, mogą całkiem dobrze chodzić – czasem z pomocą, a czasem same. Porozmawiamy również o innych zajęciach, które mogą dodać do swojego schematu, takich jak pilates lub joga, które zapewniają rozciąganie i ulgę w spastyczności.

Dr Frohman:

Muszę powtórzyć to, co mówi Pat. Musiałbym powiedzieć, że mój pogląd na ten temat jest bardzo zgodny ze sposobem, w jaki fizjoterapeuci patrzą na pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Wielu pacjentów przyjmuje konkretne urządzenie wspomagające jako potwierdzenie tego, jak źle się stało, i postrzegają siebie jako osoby niepełnosprawne i skupiają się bardziej na tym, czego nie mogą zrobić, zamiast patrzeć na urządzenie wspomagające jako pojazd lub środek do celu w celu zintensyfikowania lub zwiększenia zdolności. Więc mam bardzo podobną dyskusję. Myślę, że to nie są krótkie wizyty w klinice. W opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym wymaga to umiejętności siadania, budowania więzi z pacjentem, pielęgnowania relacji zaufania i troski oraz chęci mówienia rzeczy, które czasami są trudne do powiedzenia i to wszystko.

Dr Fodor:

I radzić sobie z pojawiającymi się emocjami wszystkich.

Dr Frohman:

Zgadzam się. Nie da się tego zrobić podczas krótkiej wizyty. Pacjenci będą mieli reakcje emocjonalne. Nawet jeśli prowadzisz te dyskusje, często pacjent niekoniecznie jest gotowy. Ale myślę, że ważne jest, aby wziąć pod uwagę tę historię, że zdarzają się upadki, istnieje ryzyko upadku, aby naprawdę wciągnąć się w tę dyskusję tak wcześnie, jak to możliwe i spróbować pomóc pacjentom uniknąć czegoś bardzo ważnego, czyli unikania samospełniających się proroctw, że jeśli tego użyję, nie będę mógł robić innych rzeczy. Podkreśl fakt, że urządzenia są pojazdami, że mogą nadal żyć pełnią życia i bezpieczniej, a także, jak sądzę, zmniejsz oczekiwanie, że wszyscy inni z konieczności patrzą na nie w dziwny sposób. Myślę, że jeśli możesz sprawić, by ludzie patrzyli na siebie jako robiących coś pożytecznego i praktycznego, co pomaga im żyć pełnią życia w lepszej jakości, to jest to zupełnie inna perspektywa niż skupianie się na tym, czego nie mogą zrobić.

Trevis:

Wiem z własnego doświadczenia, gdy w wieku 35 lat używałem laski, byłem dość zakłopotany, ale bardziej zawstydzony, robiąc upadki i twarz rośliny.

Dr Frohman:

Najczęstszym objawem w klinice SM, najczęstszym objawem jest zmęczenie. Wielu pacjentów, którzy mają spastyczność, zmiany w mechanice chodzenia, transfery, są to niezwykle męczące doświadczenia dla tych pacjentów. Uważam również, że zasługuje na podkreślenie, że używanie urządzeń wspomagających i strategii rozciągania oraz tego rodzaju rzeczy, o których myślę, że neurolodzy i fizjoterapeuci dobrze znają te dwie rzeczy, mają na celu zmniejszenie produkcji energii i zmniejszenie zmęczenia pacjentów. Są bezpieczniejsze i myślę, że ostatecznie są znacznie bardziej spełnione.

Trevis:

Czy zechciałbyś się tym zająć, doktorze Weinstein?

Dr Weinstein:

W naszym podejściu staramy się stworzyć bezpieczną atmosferę, w której pacjent może porozmawiać o wszystkim, o czym chce rozmawiać. Kiedy więc próbujemy wzmocnić funkcje i zminimalizować niepełnosprawność, chcemy umożliwić pacjentowi mówienie o wszystkim, co może być częścią jego lęków lub zażenowania. Chcemy dowiedzieć się, jakie są ich czynniki napędzające? Porozmawiamy więc o pracy, rekreacji, funkcjach seksualnych, leczeniu jelit lub pęcherza, pielęgnacji skóry, nastroju i depresji, zmęczeniu, bólu, o wszystkim, co jest potrzebne, aby pomóc pacjentowi pomóc rodzinie, pomagać opiekunom w robieniu wszystkiego, co chcą, a następnie w pokazywaniu im urządzeń, takich jak ortezy, które pomagają w utrzymaniu funkcji, lub pomocy w poruszaniu się, aby robić rzeczy, które wzmacniają to, co chcą robić. Zamiast patrzeć na laskę jak na coś, co jest oznaką niepełnosprawności, zamiast tego staje się narzędziem zdolności do maksymalizacji funkcji.

Trevis:

Wiemy, że zdrowsze ciało szybciej i dalej powróci do zdrowia po nawrocie. Wielu z nas współpracuje z profesjonalnymi trenerami osobistymi, fizjoterapeutami i terapeutami zajęciowymi, aby pomóc nam zachować to, co mamy tak długo, jak to możliwe. Doktorze Weinstein, czy może nam pan dać jakieś pojęcie o różnych profesjonalistach, z którymi pracujesz, którzy mogą nam pomóc w procesie zdrowienia? Zaczynamy trochę wchodzić w nasz okres pytań i odpowiedzi, więc postaramy się, aby nasze odpowiedzi były krótkie.

Dr Weinstein:

Dziękujemy za możliwość udostępnienia zespołu rehabilitacyjnego. Funkcje zespołu są bardzo zróżnicowane. W ciągu kilku minut trudno byłoby wyjaśnić i podzielić się wszystkimi ich różnymi funkcjami, ale w miniaturowym szkicu fizjoterapeuta pracuje nad siłą, wytrzymałością, równowagą, koordynacją i umiejętnościami chodzenia. Terapeuta zajęciowy pracuje nad urządzeniami usprawniającymi codzienne czynności, niezależnie od tego, czy są to podstawowe czynności, takie jak uczesanie, ubieranie i kąpiel, czy też czynności instrumentalne życia codziennego, takie jak prace domowe i inne czynności w domu. Logopeda może pracować nad czynnościami połykania i żucia, a także strategiami komunikacyjnymi i kompensacją poznawczą. Psycholog rehabilitacyjny może pracować nad umiejętnościami radzenia sobie z chorobą przewlekłą. Terapeuta rekreacyjny może pracować nad pomaganiem pacjentowi w dotarciu do jego społeczności, tak aby nie był w domu i mógł robić rzeczy, które są przyjemne, czy to w czasie wolnym, czy w pracy.

Trevis:

To dobry punkt widzenia. Logopeda pomaga w żuciu i połykaniu. Wiem, że połykanie i dławienie się może być dużym problemem dla ludzi ze stwardnieniem rozsianym. Dobrze wiedzieć, że logopeda również nad tym pracuje.

Dr Weinstein:

Ważne jest odpowiednie odżywianie, aby w ten sposób zminimalizować powikłania przewlekłej choroby, w tym utratę wagi.

Trevis:

Teraz mam pytanie do dr Frohmana. Jeśli jesteśmy na odwyku i zaczynamy odczuwać ból, czy to nasz neurolog, z którym powinniśmy porozmawiać, doktorze?

Dr Frohman:

Wyobrażam sobie, że każdy członek zespołu multidyscyplinarnego powinien być konsultowany, gdy ból staje się problemem, a już na pewno w warunkach rehabilitacji. Ból może pochodzić z problemów związanych ze stwardnieniem rozsianym, więc może być neuropatyczny lub wynikać ze zmian w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Może to być dyskomfort mięśniowo-szkieletowy związany z remobilizacją kończyny, która może być spastyczna. Mogą wystąpić problemy z bólem związane z integralnością skóry. Mogą używać rzeczy w sposób, w jaki nie używali ich wcześniej. Myślę, że wszyscy członkowie zespołu, w tym lekarze, fizjoterapeuci, neurolodzy iz pewnością fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi [powinni być zaangażowani], wszyscy zaangażowani w pracę z pacjentem. Jeśli pojawia się ból, myślę, że nadszedł czas, aby go poruszyć i zacząć koncentrować się na próbie scharakteryzowania bólu. Kiedy to nastąpi? Jaki jest charakter i jakość, co je wywołuje, a co łagodzi? Myślę, że wszyscy członkowie zespołu są naprawdę przydatni w naradzie w tej sprawie. Ale oczywiście kwestia interwencji za pomocą recepty lub leczenia bólu z pewnością leży w gestii neurologa, fizjoterapeuty i internisty, ginekologa i wszystkich osób związanych z pacjentem.

Zależy to od tego, kiedy to się dzieje i z kim wchodzimy w interakcję w tym czasie.

Trevis:

Dużo mówiliśmy o zmęczeniu i korzystaniu z urządzeń wspomagających, aby je złagodzić i rozmawialiśmy o budżecie energetycznym. [Rozmawialiśmy o], jak korzystanie z odpowiednich środków ułatwiających poruszanie się i ćwiczeń fizycznych, jak może to pomóc nam nie tylko oszczędzać energię, którą mamy na rzeczy, które chcemy robić, ale może nawet faktycznie zmniejszyć zmęczenie i zwiększyć energię, którą mamy muszą wydać w tym budżecie.

Dr Fodor:

[Kiedyś tak było, że gdy u pacjenta zdiagnozowano SM, kazano mu iść do domu i odpocząć, ponieważ wyczerpuje energię. Tylko tyle dano ludziom. Jeśli go zużyłeś, nie odzyskałeś żadnego. Odkryłem, że dzięki PT i użyciu urządzeń wspomagających ludzie mogą stworzyć rezerwę, aby w przypadku nawrotu nie było tak źle. Mają z czego czerpać. Z mojego doświadczenia klinicznego widzę, że ludzie, którzy koncentrują się na wzmocnieniu rdzenia i poprawie równowagi, faktycznie radzą sobie znacznie lepiej. Zużywasz dużo energii, jeśli nie wiesz, jak prawidłowo się przenieść, jeśli masz trudności z chodzeniem, jeśli utrzymujesz energię, aby spróbować utrzymać się w pozycji pionowej i zrównoważonej. Myślę więc, że wszystkie te rzeczy razem, właściwie używane i nauczane wraz z technikami oszczędzania energii mogą naprawdę poprawić jakość życia.

Gość:

Tak, chciałbym wiedzieć, że po nawrocie lub zaostrzeniu, jak szybko powinieneś wznowić ćwiczenia, jeśli ćwiczyłeś regularnie.

Dr Weinstein:

Ćwicz jak podnoszenie ciężarów, których nie zachęcalibyśmy od razu. Zamiast tego zachęcalibyśmy do wznowienia codziennych czynności i po ich konsekwentnym wykonywaniu, a następnie stopniowego zwiększania aktywności w celu włączenia formalnego programu ćwiczeń. Oczywiście zakres ruchu można wykonać bez dużego nakładu energii, ale jadąc na ostatnie pytanie, które zadałeś, z pewnością promowalibyśmy tempo i gdybyś mógł zrozumieć koncepcję dobrego tempa, to znaczy aktywność, przerwę, wykonując czynność ponownie i robiąc sobie przerwę, ćwiczenie bardzo dobrze pasuje do tego wzorca.

Trevis:

Dziękuję doktorze. Chciałbym, żeby dr Fodor wystawił to. Pochodzi od Colleen. Zacząłem zauważać pewne zmiany poznawcze. Nie potrafię myśleć o słowach, problemach z pisownią, źle wypowiadanych słowach itp. Czy jest jakaś rehabilitacja na to?

Dr Fodor:

W naszej klinice odkryliśmy, że terapia logopedyczna zwykle zajmuje się problemami rehabilitacji poznawczej i zwykle zaczynamy od zaproponowania pomocy, których można użyć, aby pomóc Ci zapamiętać rzeczy. Na przykład, istnieją niedrogie rejestratory, które można uzyskać z Radio Shack, tworząc listy, używając lepkich, których ludzie i tak używają. I jest też rzeczywisty program poznawczy, który staramy się dostosować do miejsca, w którym logopeda będzie szkolił pacjenta i gdzie ćwiczenia są ćwiczone w domu, i wykazano, że ma on zasadniczą różnicę w kwestiach poznawczych. Rozważamy terapię lekową i umieściłem niektórych pacjentów na Aricept [donepezil] i Reminyl [galantamina] – oba leki stosowane w demencji. Musimy wziąć pod uwagę, że spadek funkcji poznawczych może być spowodowany depresją. To jeden z najgorszych wpływów na twoją pamięć i należy go najpierw leczyć, zanim dodamy jakiekolwiek inne terapie.

Gość:

Skąd wiesz, że przeszedłeś z nawracająco-ustępującej do stopniowej szkoły średniej?

Dr Frohman:

To świetne pytanie. Ogólnie rzecz biorąc, nie ma dokładnej linii, którą można przekroczyć pod względem kamieni milowych, aby naprawdę to wykryć. Ale wyraźnie zdajemy sobie sprawę, że wczesna faza stwardnienia rozsianego bardziej charakteryzuje się specyficznymi atakami, które zwykle pojawiają się stosunkowo gwałtownie, po których następuje pewien stopień wyzdrowienia, po którym zwykle następuje okres wolny, który nazywamy remisją i dlatego nazywamy to nawracająco-remisyjne stwardnienie rozsiane. Różnicą w przypadku wtórnie postępującego SM jest to, że pacjenci zaczynają zauważać bardzo powolną, podstępną zmianę i nie dostrzegają jej w pełni. Nie jest dla nich jasne, że ich stan się pogarsza, dopóki z biegiem czasu nie zaczną dostrzegać wpływu na ich codzienne czynności – szybkość chodzenia, czas potrzebny na ubieranie się, problemy związane ze zręcznością, problemy poznawcze.

Author

admin